治疗自闭症的心路心得

 在古代和现代生活中,我们都知道“天使”这个名词,但是没有人知道“天使”是什么样子,他讲什么语言,人类社会每个家庭都曾迎接过“天使”的降临,有的天使来到就走了,有的天使长大了和我们一样成了凡人,有些天使需要你特殊关照,有的可能是一生一世的关照,直至关照到。假如有一天小天使来到你家,他听不懂你说的任何语言,不能按照你的指令做出种种的动作和表情,只是需要你的帮助和关照,你会怎么对待?当他对你冷漠,对周围视而不见,不能给你带来骄傲、安慰、欢乐,甚至不能回答你的问话,你还爱他吗?怎么去爱呢?犹豫了吗?


      我家的小天使在一个阳光明媚的上午来到我家,当我第一眼看见他欣喜若狂,心里暗暗发誓,我一定好好爱他,给他一生的爱与温暖,让他实现我未竟的愿望,带着这些美好,日复一日,年复一年的他长到了2岁多的时候,我把他送到幼儿园,几天下来,老师说这孩子有点异常,建议到南京脑科医院做个心理检查,2006年的2月26日踏上南下的列车到达南京脑科医院,王景晨医生的诊断:孩子典型的自闭症。当我听到这个噩耗,不敢相信,因为自闭症是一种精神疾病,大脑发育障碍,它将耗费父母医生的精力、财力,让父母尝尽千辛万苦,在写这篇文章时,或许成千上万的父母在和我一样经历着痛苦。

      曾经在一些文学与影视作品中,人们习惯于把自闭症与父母离异,对孩子的忽视联系在一起,好像父母的才导致了孩子的异常,现代医学已经证实自闭症的病因是一种先天的大脑损伤和异常,有的是遗传因素和突发性的基因异常。

      我的孩子是自闭症?想到这个纠结的问题,我的心就像针扎一样的疼痛,每个夜晚看着孩子熟睡时安详幸福的脸,怎么都不相信这个事实,多么希望这是一场噩梦,是老天爷在和我开玩笑。每当看到孩子和我之间的冷漠,有一种万丈深渊的感觉,总想嚎啕大哭。每当孩子一会哭一会笑,让我束手无策时,总想打自己两巴掌,心里在责怪自己,我到底养了一个疯子还是傻子?

既然自闭症是孩子的命运,每个父母每个家庭都会有一个长期不醒的噩梦!

      我每天看着他,抚摸着他,却无法走进他的世界与他作心灵的沟通,同样是十月怀胎,含辛茹苦的养他,却不能像同龄的孩子一样体会为人父母的快乐,每到看到别的孩子在父母怀里欢笑撒欢,我的眼泪止不住的流下来,本是为人母的欢乐,我却不能……,如果有来生,我一定选择不结婚,不生子,更不做自闭症孩子的母亲,因为我承担不起这个人生的责任。这个自闭症孩子让我无法逃避,无法萎靡不振,只能选择挑战,于是我发了疯一样的在网上查阅资料,东奔西走的找医院,每到一个医院,多么希望这些医院都是误诊呀!走投无路的时候想到了开颅手术,即使负债累累,用一生偿还这些费用,我也愿意,更有想法让我付出生命,只要他能健康,让我遭受世上最酷的刑罚都行。

      所有的希望都落空了,全世界束手无策的病,更不用说了。为什么我会有一个这样的孩子!好绝望、好无助的育儿路。孩子的自闭症教会了我生活务实,任何事任何时间孩子总在第一位,因为我没资格,也没时间去多愁善感!家长的心里只有一个,看到孩子好的方面,进步的方面,心境变得更好,增加一点育儿的安慰感,每当这个心境来临时,我都心潮澎湃。因为孩子的自闭症,我一直拼命地向内心深处挖掘,思考着公平正义的概念和对生命有了领悟,以为这个自闭症的孩子让我对生活充满了更多的眷恋。在我幼小的心灵上遭受过的创伤(3岁丧母)不想让孩子尝受,我要把所有的美好都给孩子,照顾好他的分分秒秒,我更让自己优秀自信,这样我的孩子才有安全、依赖、不自卑。没有孩子以前,我可以用冷漠来给自己定义,从来不看别人家的孩子一眼。孩子的残缺才让我知道怎么去帮助别人。因为孩子的怪异,所以我从不挑孩子的“刺”,学会了评判自己,只有不断地评判自己,标榜自己,才不会抱怨人生的痛苦和不公平,知道了这些,我的心情才平静下来。

      要靠自己才能改变孩子,“旁观者”是起不了作用的。

      孩子是自闭症。我给自己制定了一个不放弃的理由。因为这是一个改变自己的机会,只有自己改变了,孩子的命运才能改变。作为家长一定要有一个向上看的眼光,只有你向上看,孩子才会向上看,作为我,一个自闭症孩子的妈妈,一直在考虑能为我的孩子,社会上的弱势群体做些什么,因为这也是改变我人生的机会。人生就像自然界,在参天大树的阴罩下,生出许多自然规律,就像灌木和小草能够生机勃勃。但是自闭症孩子却无法像自然界中那些树高自然直的孩子那样自然长大成人,无论他们智商多高,才艺多么出众,仍然需要父母一生一世的陪伴。甚至付出毕业的人力财力。不管是家庭还是社会,每个人的生命只有一次,作为父母希望孩子的人生中有欢笑,有奋斗,也有成功和失败,作为父母希望他能与这个世界友好相处,能感觉到自己的尊严和价值。最重要的是能够爱与被爱,能够以自己的存在丰富这个色彩斑斓的世界。我是这个世上通向孩子世界的桥,每个人的生命非常短暂,没有人能在人生的学校里留级,无论结局如何,我们都会如期毕业。当毕业的日子临近时,我们和孩子之间就是一阵吹过水面的清风,擦肩而过,不再相识。有缘也许就在来生。想到这些生死离别的场面,我心痛的无法形容,发誓一定要“救活”孩子,让他的人生路不要太多的荆棘。



行 为 训 练



     自闭症孩子存在感情、认知、行为、语言的缺陷,针对“病情”不同,采取不同的训练。


一、交往,情感训练



      孩子从小到大都要历经由生物人向社会人转化这个过程。自闭症儿童不会像正常孩子那样与父母撒娇,喜欢独立,常常离开群体。所以要改变他们的这种状态。首先要取得他们的信任。在这一点我的孩子非常信任我。我让他伸出小手用嘴轻轻地咬,每一次都是这样,他犯了错,我笑眯眯地拉他到我面前,然后脸色一变,非常严肃地批评教育,用双手轻轻扶住他的脸,主动注视他的目光,延长时间,反复多次,这种ABA训练把他的眼神交流纠正过来,以前他是从不看人的。现在的他每当有要求时,第一反映是看我的脸色,然后笑眯眯地求我答应,当然这个求的动作包括亲吻,简单的说。


二、认知的训练



余光中说自己一直在和永恒拔河。“拔河”是余先生频繁使用的意象,除了世人熟知的那首《与永恒拔河》,还有《水草拔河》:“昼夜是涟漪,岁月是洪波/是谁,明知我不能停留/日日夜夜,却叫我上岸去“。即便明知时间不可逆,最终是输家,依然还是要在有限的时间里对峙下去。“滔滔的水声里/只有我,企图用一根水草/从上游到下游/从源头到海口/与茫茫的逝水啊拔河”。生命终将逝去,时间在围剿生命,人在时间的长河无处可逃,无路可退,一切都将指向一个终点,而诗人还有,也只有一根“水草”——救命稻草也好,幻象毒株也罢,是他仅有且不放手的武器。面对人生之“不可抗力”,缴械投降的人太多,孑然独守,懂得享受的,是背水一战的乐趣。



三、行为矫正的训练



      孩子刚进校时,大喊大叫,对老师的招呼没有反应,满教室地跑,老师的批评和教育对他无用。有时躺在地上,拉也拉不起来,我就让他站在窗前上课,待他有好行为时,再让他坐下。趁机表扬他、鼓励他。现在他一听到上、下课铃响,马上就反应过来。

四、言语训练



       自闭症孩子在人称代词中分不清你、我,这时我和孩子面对面坐,在纸上写着你、我、儿子、妈妈,分清角色,反复训练,让他边指边说,现在他会说:“你是妈妈,我是你儿子”等等好多词句。

五、生活自理训练




      以前他解大便,不擦屁股,于是我想了一个办法,在他面前演示一个解大便过程,让他给我递纸巾,他反应很好,抓住这个机会,在他解大便的时候,我把纸巾塞在他手里,告诉他擦屁股,现在只需要把纸巾拿到他看得见的地方就可以了。

六、手脚协调




      他的动作非常笨拙,为了他的手脚协调,天 农村,晒小麦、收玉米、黄豆,让他帮忙抬口袋,慢慢的,他的手应该哪里用力,脚应该怎么用力,他都知道了。

      这些看似简单的训练,对于自闭症孩子来说比登 天还难。他基本上恢复了正常儿童的能力,胆子也大了,也不自卑了,经常和邻居叔叔阿姨嬉戏打闹欢笑,认识的字比正常同龄孩子还多,尤其是电脑打字,计算机算数学,可以说超过一般人。

      孩子的进步与自信日益俱增,心里的乐是什么也 不能替代的,亲爱的家人们,当你的孩子有了问题千万不要着急,不要气馁,不要悲伤,更不能等待,因为孩子的时间输不起。千万也不要借口自己年轻,孩子小或工作忙而忽略对孩子的教育,要知道,一切荣华富贵在中年后都会过眼云烟,一个不成器的孩子会让你晚景惨淡。作为一个妈妈也不要以孩子为名放弃自己的梦想,孩子希望拥有的是一个有梦想、可以跟紧时代时尚魅力妈妈,相信自己有一个优秀的好妈妈,可以培养优质的自己的妈妈,我们不是孩子的保姆,我们是孩子的好榜样。没有缺点的人生,那只是一个童话,生活永远不可能那么美好,也不会永远糟糕,无论上天赐给我们什么,一定要坚强。

      要想孩子进步,首先要一个积极的心态,面对现实,因为我们没有时间纠缠于他到底是不是自闭症?他为什么得这个病?我太不幸了,等等问题。当然人生中的不顺要有一个接受,挑战选择过程,但是这个过程一定要短暂,因为时间不等人。关于自闭症训练与治疗五花八门,因孩子而异,这些训练治疗或多或少都会对还在起点有作用的,但是家长不可讲把这些办法掌握的炉火纯青,因为每个孩子训练过程不同,所以要找出理论依据又适合孩子方法的治疗,在坚持下去。

      孩子的进步有的取决于妈妈,因为妈妈生活细节掌控多,知道孩子的生活习性。有的妈妈把孩子送到学校,认为自己摆脱了,跟自己没关系了,完全错误。我喜欢找老师沟通,今天孩子的情况,明天孩子会有什么变化,分析孩子的强弱项,那些需要老师帮助我加强孩子。从而达到最好的效果。并非机构、学校就能“训练有素”,也非家长“一笔代劳”,更不能让孩子“破罐子破摔”。家长的心态是孩子走向社会的通行证。孩子的进步,还要目标清晰地进行训练,比如自闭症孩子还有一个心理特征,行为刻板,语言刻板,改变很难得,这时要渐渐分散他们的注意力,这些挖空心思的训练,孩子会有日新月异的变化。也许他比一般人优秀,也许他能够独立生活,娶妻生子,随着社会和医学的不断进步,发现奇迹已不是也许,所以我们要不离不弃地坚持下去。


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